Primeros Acercamientos a La Sordoceguera En Uruguay

Las personas sordociegas resultan un contingente poblacional que ha sido históricamente invisibilizado desde lo social en nuestro país. Esto ha llevado a desconocer cuántos son, dónde están, cómo transcurren sus cotidianidades, cómo han sido sus historias de vida, cómo se proyectan hacia el futuro, cómo son percibidos/as y cómo se autoperciben, cómo han devenido sus entramados familiares, médicos, educativos y societales.

Más allá de que personas sordociegas han existido siempre, recién hacia fines del siglo XIX comienzan a aparecer textos en torno a la temática (fundamentalmente, en Estados Unidos, Canadá y algunos países europeos), a partir de estrategias educativas orientadas a esta población. Desde el ámbito de la salud llevó unas décadas más que la tomaran como una situación de discapacidad en sí misma, y no como la sumatoria de ceguera y sordera. La sordoceguera puede ser: congénita, adquirida, sordera congénita y ceguera adquirida y viceversa. Varios síndromes pueden llevar a la misma, siendo el más común el Síndrome de Usher. También puede adquirirse por otros síndromes, así como por meningitis, prematuridad, traumatismos encefalocraneales, toxoplasmosis congénita, entre otros.

En nuestro país, y en la región (salvo algunos países), se ha constatado la casi ausencia de investigaciones sobre la temática desde lo social. Por ello, a través de esta primera investigación exploratoria, nos orientamos hacia la delimitación de dicho objeto. Nuestro equipo de investigación está conformado por integrantes de la academia (uruguaya y francesa), así como por referentes de la Asociación de Sordociegos del Uruguay y de la Asociación de Sordos del Uruguay.

Consideramos que resulta fundamental poner este tema sobre la mesa, darle visibilización, conocerlo y hacerlo conocer, de manera de que comience a circular la temática y sus diversas aristas desde lo social, al menos, por los entramados académicos y societales.