Démocratie Sanitaire Et Intersexuation: Quelle Place Pour Les Groupes Intersexes ?

Ce papier propose de réfléchir à la place des groupes intersexes, parfois perçus comme militants, parfois comme groupes de patients, dans l'élaboration des politiques de santé. Il explore le paradoxe auquel ces groupes sont confrontés, notamment concernant leur participation dans un système médicalisé centré sur les patients. D'une part, les institutions de droits humains et les groupes intersexes insistent sur la nécessité de "dépathologiser l'intersexuation", la considérant comme une "variation saine et naturelle du vivant". D'autre part, leur implication dans la co-construction de lignes directrices de soins semble inévitable dans ce cadre médical.

Ce paradoxe se cristallise autour d'une question centrale : l’intersexuation est-elle une pathologie ? Si la réponse est affirmative, elle justifie la création de politiques de santé et l’établissement de protocoles médicaux spécifiques. Si, en revanche, elle est perçue comme une variation corporelle naturelle, toute intervention médicale, souvent jugée "mutilatoire" ou violant les droits humains, devrait cesser. La participation citoyenne des personnes intersexes dans cette démocratie sanitaire les place ainsi face à des contradictions, entre reconnaissance institutionnelle et contestation de l'existence même d’un cadre médical. Cet article propose de réfléchir à ces tensions inhérentes à leur engagement, tout en questionnant la place de la médecine dans la prise en charge des corps intersexes.